Små mennesker

Uddrag
Følgende er et uddrag fra bogen små mennesker: At lære at se verden gennem min datter Eye s
af Dan Kennedy
Udgivet af Rodale; Oktober 2003; $ 24.95US /$ 36.95CAN; 1-57954-668-4
Copyright? 2003 Dan Kennedy

En uventet rejse

Fra næsten det øjeblik vi fik at vide, at vores smukke nye datter var en dværg, jeg har været på noget af en mission - en mission for at finde mening og formål i Becky s have et liv-ændre genetisk forskel. Jeg ønsker ikke at antyde, at jeg har ledt efter mening i sit liv. Det er en given. Jeg har altid troet, at hun har samme potentiale, de samme muligheder, samme chance for at lykkes eller mislykkes, for at være glad eller trist, som alle andre. Men jeg ville have mere. Jeg ønskede at vide, hvorfor hun var anderledes - eller, for at være mere præcis, hvorfor hendes særlige forskel var så meget mere indlysende end dem, der påvirker de fleste af os. Og jeg ønskede at svaret på dette spørgsmål at være positiv, opløftende, livsbekræftende.

Måske det er en funktion af faderskab, den nogensinde-så-lille distancering fra familielivet, der er pålagt mænd ved biologi og social condition. For min kone, Barbara, der er mere fokuseret på Becky umiddelbare behov, sådanne spørgsmål af mening er spild af tid og energi. Hun er, hvem hun er. Men for mig, for evigt del deltager, del observatør, søgen efter mening er central.

Mit kompas er ideen om mangfoldighed, af den overbevisning, at den menneskelige variation er i sig selv et positivt gode, og at selv om dværgvækst vil helt sikkert medføre Becky problemer, der er positive aspekter til det samt. Større empati. Karakterstyrke. Selv tjeneste for menneskeheden: hun kunne bære gener, hvis formål er uklart i øjeblikket, men at en dag kan vise sig gavnlig. Men er det virkelig en ærlig måde at se på Becky s dværgvækst? Eller er jeg bare for sjov mig selv, rationalisering, forsøger at skabe en beroligende fantasi ud af en kompliceret virkelighed?

Ved nu du ville tror jeg ville vide bedre. Efter alt, Becky er min eneste datter, en, jeg har kigget på, beundret, og bekymret over hver dag i hendes liv. Man skulle tro, det ville ikke kræve forundret reaktion fremmede, for omverdenen, en kultur, der samtidig fejrer og frygter mangfoldighed, til at trække mig ud af min drømmeri og tvinge mig til at fokusere på de faktiske omstændigheder i sagen: At i en alder af ti hun er ikke højere end en gennemsnitlig fem-årig. At hendes hoved er allerede meget større end hendes ældre bror, med en tung, fremtrædende pande. At hendes arme og ben er håbløst korte, at hendes røv stikker ud, og at hun svajer frem og tilbage, vraltende, når hun går. At hun er en dværg ikke en plakat barn for nogle abstrakte ideal mangfoldighed.

Ikke at jeg nogensinde glemme dette, nøjagtigt. På nogle måder, realiteterne i Becky s dværgvækst er altid med mig. Hver dag jeg tænker på de dværgvækst-relaterede vejrtrækning komplikationer, der næsten dræbte hende, når hun var en baby, og at herskede over hendes første tre år. Og jeg ved, at dværgvækst fortsætter med at ændre sit liv på måder, både store og små - fra den lille høretab, der gør det vanskeligt for hende at lære, at miniature klarinet, at hun spiller, fordi hun ikke kan nå de nederste taster på en standardstørrelse instrument. Men disse er bivirkninger, konsekvenserne af hendes dværgvækst, ikke dværgvækst selv. Til fremmede, hun er - som en læges artikel om dværgvækst, som jeg engang læst så smukt udtrykte det - en sjov udseende barn. For os selv om, hendes dværgvækst har meget lidt at gøre med, hvordan hun ser ud og alt at gøre med den måde, det har ændret sig - ikke formindsket - hendes liv, og vores.

Hendes indlæringsvanskeligheder gør det svært for hende at forstå, hvad hun læser, men hun er fyldt med empati for andre. Hendes smag i tv-shows, film og computerspil magert mod dem af en meget yngre barn, men hun har sådan en følelse af ansvar, at hun vil gøre sine pligter og hendes lektier uden at blive fortalt. Hendes størrelse ofte forviser hende til at lege med børnene halvdelen hendes alder, men hun er så udadvendt med voksne, der hun mener noget om at tage telefonen og pitching Girl Scout cookies til venner af vores, hun har kun mødt et par gange. Disse er håndgribelige tegn på hvem hun er, af en personlighed og en identitet formet dels af hendes dværgvækst, mest fordi ikke to børn er ens. Mærkningen - tanken om, at hun er en dværg, og det er alt hun er; at hendes individualitet er underordnet hvor forskelligt hun sker for at være sat sammen - ja, det er hvad jeg ofte mister synet af. Undtagen på de situationer, hvor andre minde mig.

På Labor Day weekend i 2002, lige efter Becky tiende fødselsdag, tog jeg hende til hendes foretrukne forlystelsespark, et sted i New Hampshire kaldet Story Land, nær Mount Washington. Det var en sjælden far-datter dag; min søn, Tim, havde gået camping med venner; Barbara blev hjemme. Som med de tv-shows og film, Becky ure, er Story Land gearet primært til børn flere år yngre end hun. Men grunden til, hun kan lide Story Land mere end fx Six Flags er strengt praktisk: hun er lige høj nok til at være tilladt på hver tur.

Jeg besluttede at være opmærksom på denne cool, solrig søndag - for at træde til side så meget som jeg kunne, og tage i scenen. Hvad jeg så var en åbenbaring - ikke at jeg skulle have været overrasket. Folk stirrede. Der var en lille peger - ikke meget - og nogle lange, vantro udseende. Blander gennem langsomme linjer for de mere populære forlystelser, bemærkede jeg folk ser på Becky, hviskende, undrende. Da jeg ventede at bestille frokost, en kvinde kom hen til mig og spurgte, hvor gammel Becky var. Nu har jeg fået disse spørgsmål før, og normalt vil jeg foreslå, at personen beder Becky selv. Mange voksne dværge siger, at der er en almindelig antagelse, at fordi de er korte, skal de mentalt handicappede som godt. For at imødegå det, jeg gerne skubbe folk ind engagerende med Becky, for at opleve hendes udgående personlighed og hendes Vid. Denne gang dog havde Becky fundet et par børn at lege med, og de løb ind og ud af en mock fængsel med gummi barer, råben og griner. Så jeg fortalte kvinden, at Becky var ti, og ventede på udseendet af forvirring, efterfulgt af oplysning, der uvægerligt følger. Hun spurgte mig den politisk korrekte betegnelse for - ja, du ved. Jeg skulle have svarede "Becky", men min tunge løb forud for min hjerne. "'Dwarf' er fint," sagde jeg. Hun virkede tilfreds og gik væk.

Senere tænkte jeg, hvad en mærkelig møde. Ikke ubehageligt, vel at mærke. Kvinden havde været venlige og nysgerrige, og der var ikke noget om hendes opførsel, der tyder på, at hun troede Becky skulle medlidenhed eller set ned på. Alligevel hendes dristighed i kommer op til en perfekt fremmed og spørge, hvorfor hans datter var - ja, en sjov udseende kid - meddelt den uudtalte budskab, at Becky er offentlig ejendom, og at hendes forældre er forpligtet til at forklare hende til verden . Og jeg indså, at pligten til sidst skulle overtaget af Becky selv.

jeg har hørt dværg voksne siger, at, fra barndommen på, de har været behandlet, som om de er altid på displayet, aldrig anonym, aldrig i stand til at falde ind i mængden. Jeg hørte engang en kvinde - en attraktiv niogtredive gamle mor til fire, der sker for at være fire-mund-to - beklage, at hun ikke engang kan komme ud af mall uden Fielding spørgsmål om, hvad det er at være en dværg

Når Becky og jeg gå om vores forretning i nærheden af ​​vores hjem i Danvers, en forstad på Bostons North Shore, mennesker -. børn og voksne - er altid at stoppe, rullende ned deres bilruder og vinkede, og sagde: "Hej, Becky!" På grund af hendes høreproblemer, kombineret med en vis medfødt obliviousness, jeg nogle gange nødt til at give hende en puf, før hun vil vinke tilbage. Og mindst halvdelen af ​​den tid, hun kan ikke fortælle mig navnene på de mennesker, der har lige mødt hende. De kender hende; hun ikke kender dem. De er anonyme; hun er ikke. De kan vælge, om at vinke eller ej, for at sige hej eller ej, til at køre den af ​​eller ej. Men hun forventes at være høflig og venlig på alle tidspunkter, at anerkende tilstedeværelsen af ​​andre, fordi de har valgt at anerkende hendes.

Jeg er kommet til at forstå, at Becky skal lære at være en ambassadør besøger dignitar fra delstaten af dværgvækst, altid optimistisk, altid høflig, altid på. Det kan ikke være retfærdigt. Det er måske ikke engang være muligt. Men det er der, hele tiden, bundet op i vores kulturelle fascination forskel med andethed. Dværgvækst i realiteten fungerer som en metafor for, at fascination, inspirerende latter, frygt, afsky, nedladenhed - men aldrig den slags halv-bevidst ikke-reaktion, vi normalt oplever, når de møder almindelige mennesker går om deres almindelige liv. Dværge, også er almindelige mennesker, der fører, for det meste, almindelige liv. Men de uvægerligt fremkalde en ekstraordinær reaktion.

Denne bog fortæller Becky historie. Men det fortæller også min historie, en fars historie - og af et folk, et løb selv, hvis medlemmer er ikke anderledes end alle andre, bortset fra den måde, de ser, og alligevel hvis forskel har kastet dem i rollen som evig outsidere . Frem for alt er det historien om min søgen efter at finde mening i denne forskel.

Genoptrykt fra Little People: At lære at se verden gennem min datters Eyes af Dan Kennedy 2003 af Dan Kennedy?. Tilladelse givet af Rodale, Inc., Emmaus, PA 18098.

For mere information, besøg venligst forfatterens hjemmeside på:.. Www.dankennedy.net