Opdrage et barn med et handicap

Jeg blev født i begyndelsen af ​​1970'erne med rygmarvsbrok, når ikke meget man vidste om det og mål for mig liv var temmelig begrænset. Men min mor, selv da, boede i tanken om mulighederne på mine vegne, hæve mig at være det bedste jeg kunne være. Det var stressende. Hun bestræbt sig på at få al den viden, hun kunne om mit handicap, min udvikling og åbne alle de muligheder livet havde at tilbyde mig trods læger &'; diagnose, at jeg måske ikke være i stand leve over et par dage, sidde op, reagere på hendes stemme, leve væk fra en institutionel ramme, gå til offentlig skole med typiske børn eller være uafhængige. I dag, på grund af hendes “ kriger fortalervirksomhed &"; og hendes afvisning af at begrænse min vækst på grund af mit handicap, I &'; m en aktiv, fuld tid kørestol bruger og blomstrende, gift kvinde med mit eget liv coaching service med en mission for at motivere andre mennesker med handicap og kronisk sygdom i alle aldre til være det bedste, de kan være.

Alle forældre ønsker at have en familie, der opfylder behovene hos deres børn, uanset eventuelle handicap. Børn med handicap er familiemedlemmer, der byder på udfordringer og ansvar til deres familier, der kan være positive såvel som negative. Det liv er bittersøde, farvet med triste diagnoser, savnet muligheder for at fange noget tidligt, og de lykkelige øjeblikke af et barn, der går ud over, hvad der først forventes af dem af alle “ eksperter &" ;.

Medlemmer af en familie indflydelse hinanden, og tilstedeværelsen af ​​et barn med et handicap i en familie har en indvirkning på familiens dynamik. Der er en ukvalificeret tro på, at alle familier reagerer på samme måde til et barn med et handicap, men vi ved, at familier reagerer på mange forskellige måder, fordi hver familie er så forskellige. En række faktorer påvirker, hvordan en familie reagerer på et barn &'; s handicap, og det er vigtigt, at familier er bevæbnet til tænderne med alle de værktøjer og oplysninger, der kan hjælpe dem med at træffe gode beslutninger for deres børn – både mindfully, og uanset en handicap. Vigtigst, selv om familierne er forskellige i den måde, de tilpasser sig den udfordring at have et barn med et handicap, kan de fleste familier møde denne udfordring med succes. Hvis du er en ny forælder, kan du ikke vide det endnu, men du kan gøre dette.

overveje flere ting, der har indflydelse forældrerollen dit barn med et handicap, adresse områder, hvor alle familier har fælles erfaringer, og strategize for en listens forældre oplevelse for både dig og dit barn med et handicap.

De involverede faktorer opdrage et barn med et handicap

Type af handicap
Hver type handicap har sine egne kendetegn og adfærd, der påvirker familie &'; s funktion. For eksempel kan en oplagt handicap (såsom en fysisk svækkelse) påvirker ikke kun den måde et barn føler om sig selv, men også holdninger forældre, brødre og søstre, og andre i samfundet, når du er ude. Gennemgribende handicap, der er mere synlige kan forårsage andre til at undskylde uhensigtsmæssig adfærd eller kan føre til en barn bliver isoleret socialt. Sprog og taleforstyrrelser kan påvirke hverdagen kommunikation og være frustrerende for både barnet og andre i at sikre at barnet ikke kun hørt, men forstået. Følelsesmæssige lidelser, autisme og Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) ofte hurtige adfærd bekymringer og forlegenhed for familiemedlemmer.

handicap med usikre udfald kan være følelsesmæssigt belastende for familier. Forældre kan holde søger efter passende behandling og isolere sig selv og barnet fra omverdenen ud af bekvemmelighed eller for at være i overensstemmelse med samfundsmæssige normer.

Kulturel baggrund
Kultur refererer til overbevisninger, holdninger og værdier i en familie og kan stamme fra etniske baggrund og /eller religion. Kultur vedrører også geografisk placering, og forskellige regioner af landet kan have forskellige værdier.

Kultur er en del af alle aspekter af at leve som en familie, herunder hvordan barnet er hævet, og overbevisninger om uddannelse, sundhedspleje og søger støtte uden for familien. Nogle kulturer er mere accepterende over for handicap end andre, og stadig andre kulturer se handicap som en privat sag, eller måske endda overveje dem skamfuldt eller en forbandelse på deres familie. Kulturelle grupper, der lægger stor vægt på deres sted for tilbedelse, kan finde deres kirke, synagoge eller moské nyttigt for social støtte i tider med nød. Stadig i dag, kirker, kan ikke som at forstå, som vi &'; d håbe når om et barn med et handicap som en fuld del af tilbedelse familien. Min mor gik til flere kirker med mig, før vi fandt en, der var indbydende til mig blandt de andre unge. Uddanne og åbne dialoger til dem klar til at lytte.

Familie dynamik
Der er betydelig variation i familier samt der kan ruske op en familie, herunder enlige forældre, to forældre, samme køn forælder, og stepparent familier samt bedsteforældre og uafhængige levende-i-medlemmer. Antallet af børn og deres alder bidrager også til forskellige typer af familier. Familiestruktur henviser ikke kun til sine medlemmer, men også for, hvordan familien er organiseret. Hver type familie har karakteristika, der vil påvirke den opmærksomhed og tid brugt mod omsorg og pleje barnet med handicap.

For eksempel, mens ansvarsområder single-forælder familien er de samme som de to forældre familien, er der kun én forælder rådighed til at gøre arbejdet i to. Dette kan resultere i stor belastning for familien systemet på grund af andre børn ansvar, arbejdsplaner og finansielle begrænsninger. Eller kan tilstedeværelsen af ​​en ældre eller yngre søskende betyde, at barnet har mere omfattende vagttjenester ansvar eller kan får mindre opmærksomhed. Det kan være noget af en balancegang. Hvad &'; s vigtigt er, at alle parter føler, de er en del af et team og alle er vigtige, selv når det ser fuld opmærksomhed isn &'; t betalt i deres retning

Developmental fase af familie og barn
Der er. vil være vigtige punkter, hvor forældrene skal konfrontere begrænsninger og styrker af alle deres børn. Disse er i førskolealderen (3 – 5 år), skolealderen (6 – 11 år), ungdomsårene (12 – 18 år), og voksenlivet (19 – 21 år). Hvert trin kræver forskellige reaktioner fra forskellige medlemmer af familien.
I de første år, for eksempel, forældre til et barn med forsinket udvikling er bekymrede over den fysiske sundhed og sikkerhed, samt justere deres forventninger. Det betyder ikke, du skal ikke stræbe efter det bedste i dit barn, selv om.

Når jeg går gennem puberteten, dog blev mine forældre mere bekymrede af forskellene mellem min fysiske udseende, min skolemæssige præstationer og sociale færdigheder. Da mit handicap er primært fysisk, sikre, at jeg var klædt ligesom de andre børn på en økonomisk måde over ben seler og krykker (som jeg don &'; t bruge nu som voksen) blev en bekymring for mig som en voksende teenager. Jeg ønskede at se sød. Min mor ønskede funktionelle, så vi måtte mødes i midten, når det kom til at danne, funktion og budget.

Hvis dit barn ikke er i stand til at angive en udtalelse med lyde, hånd signaler eller ansigtsudtryk, prøv din bedst at klæde dit barn på en måde, du har råd, der er let at komme til og fra af hygiejniske årsager, og er i tråd med dine værdier og budget. Ser så meget som de andre børn er vigtigt for ethvert barn. Hvorfor ikke tage det hensyn i for et barn med et handicap?

Jeg elsker lilla og rød, så min kørestol har altid været enten rød eller i de senere år, lilla. Jeg ville pynte mine krykker med bandanas og klip på udstoppede dyr jeg kunne godt lide at wouldn &'; t forringe min mobilitet og kiggede søde. Det &'; s alt om at fremme udviklingen af ​​et barns &';. Personlighed

mestringsstrategier
familier har en række forskellige coping stilarter, der varierer i deres effektivitet. Der er forskning tyder på, at børn med handicap er mere tilbøjelige til at blive forsømt eller misbrugt end andre børn. Børn med adfærdsmæssige vanskeligheder er endnu mere tilbøjelige til at lide af mishandling. Nogle karakteristika, der er forbundet med sunde coping omfatter åben og direkte kommunikation mellem familiemedlemmer og understøttende af familiemedlemmer mod hinanden.

Almindelige problemer for familier med handicappede børn

Familier til børn med handicap har en række fælles erfaringer, der har økonomiske og sociale konsekvenser så godt.
økonomiske bekymringer. Normalt en familie bruger flere penge på deres barn med handicap end på deres andre børn på grund af adaptive behov udstyr og medicinsk regning. Omkostninger i forbindelse med et barn med et handicap ofte resultere i økonomiske problemer.

Selv med forsikring, er der lægehjælp, terapi, børnepasning, adaptive udstyr, transport, tøjvask, og strukturelle ændringer til hjemmet til at rumme et barn eller til at reparere skader fra stød og skrammer fra krykker, vandrere og kørestole, for ikke at nævne tutoring eller sommer programmer eller en specialiseret computer.

Ofte er der er tabt arbejdstid eller forstyrrer karriere for et familiemedlem som godt. Afhængigt af barnets behov kan timers off-tiden være stressende. Etablere et forhold til din chef, naboer og udvidede familiemedlemmer, så der er en større følelse af forståelse og støtte, når du har brug for at tage tid ud til pleje af dit barn med et handicap.

Daglig pleje behov
De fysiske og sundhedsmæssige behov hos børn med handicap ofte kræver en vis indsats afhængigt af niveauet af barnet &'; s uafhængighed, især når handicap er betydelige eller de sygdomme, kronisk. Daglige pleje kan omfatte badning, dressing, toiletbesøg, og fodring samt madlavning, rengøring, vask, og tage sig af hele husstanden. At gå til lægen, til supermarkedet eller til en fastfood restaurant kan være en stor opgave, men teamwork er nøglen til at skabe en plan, der virker for alle involverede. Som børn bliver ældre, kan det blive sværere for forældre at udføre visse opgaver, såsom dressing, flytter barnet ind og ud af transport, hjælpe med toiletbesøg og badning, og bevæger sig fra sted til sted. Daglige pleje kan føre til kan være nødvendigt øget stress og hjælp udefra

Don &';. T være bange for at bede om det. Hvis du er berettiget til et program eller har råd til det, det &'; s ikke et tegn på svaghed at bede om hjælp, men et tegn på stor styrke og støtte til dit barn &'; s fortsatte vækst. Husk, at teamwork, selv om. Du &'; re alle i samme båd at vinde for alle involverede. Du er en familie, uanset hvad. Holde sammen gennem de gode og hårde tider. Søge støttende rådgivning fra gejstlige og fagfolk til at håndtere. Rally dine venner og udvidede familie. Mine bedsteforældre var enorme støtte, mens begge mine forældre arbejdede eller var på vej gennem skolen.

Social og rekreative muligheder forældre, der har et barn med et handicap har ikke så meget fritid, og har færre sociale interaktioner med venner, hvis de barn har brug for en masse omsorg. Stadig, det &'; at ingen grund forsømme ting som alene tid og dato nat. Aflastning er vigtig, ikke kun for barnet, men for forældre som godt. Ofte forældre har en fornemmelse af isolation; det er sværere at gå på familie ture, ud at spise, eller i biografen. Vær kreativ og nå ud til andre familier i samme båd for at få en fornemmelse af, hvordan de holder det sammen. Tidsplaner og konsistens er vigtige som godt.

Forældre kan have svært ved at finde en babysitter eller pårørende, der er specielt uddannet. Desuden kan de negative holdninger community-medlemmer være en barriere for familier. Forældre er ofte bekymrede for, at deres børn vil blive afvist af andre børn, men det &'; s ingen grund til at give op. Uddan fællesskabet. Få barnet involveret i mainstream, samt handicap-specifikke aktiviteter, som de er i stand til. Jeg var involveret i svømmeundervisning, kunst lektioner, pigespejdere og lignende. Jeg havde også en play gruppe af andre børn med handicap jeg nød. Det er helt sikkert udvidet min horisont og mit ægte følelse af selv som et helt menneske.

fremtidige planlægning overvejelser
Bekymring om fremtiden begynder, når forældrene først mistanke om, at noget er galt. Forældre er i tvivl om deres barn &'; s fremtid med hensyn til beskæftigelse, det sociale liv, juridiske og finansielle behov, og hvad der vil ske, hvis der sker noget med dem. Imidlertid kan denne bekymring være en god ting. Det kan indgyde i forældre behovet for at stræbe efter den mest med deres barn &'; s fremskridt i livet.

Bestemt, er forældre bekymret for fremtiden sundhed og sikkerhed for barnet. Således er et stort problem for alle forældre planlægning for barnet, når han eller hun bliver voksen eller ikke længere er berettiget til mandat uddannelsesmæssige tjenesteydelser. Når barnet bevæger sig efter alderen 21 til voksne tjenester, den forælder ofte at kontakte hvert enkelt agentur individuelt for at forhøre sig om tjenester. Agenturer i din familie &'; s område som autisme Society, UCP Easter Seals, Arc og Centers for Independent Living er helt sikkert gode ressourcer til at søge som barnet vokser til en voksen og kan stemme behovet for at være mere selvforsynende.

Forældre &'; roller kan være nødvendigt at være endnu mere proaktiv, fordi uddannelsessystemet er ikke længere involveret. Bliv involveret; finde ud af, hvad andre forældre gør. Være aktiv i dine forældre /lærer organisation, hvis du har tid.

Strategier for forældre at hjælpe børn med handicap

Selv om hver familie situation er unik, er der nogle strategier, der kan hjælpe forældre til børn med handicap løse de problemer, der er beskrevet ovenfor. Netværk, netværk, netværk! Tænke ud af boksen.

familieforhold
• Del både verbal og fysisk hengivenhed i familien. Antages dit barn gør ikke &'; t høre dig eller forstå gør ikke &'; t betyde, at de don &'; t fortjener masser af kærlighed
• Give ubetinget kærlighed til børn; acceptere og værdsætte dem, hvad deres handicap som et helt menneske med potentiale
• Identificer din familie &'; s styrker, og hvor der er brug for hjælp mest
• Hold kommunikationslinjer blandt familiemedlemmer åbne. For eksempel sørge brødre og søstre kan holdes informeret om deres søskende &'; s pleje, tidsplan og behov. Tilskynde problemløsning drøftelser med hele familien. De andre børn kan have tænkt på noget, som dit trætte sind ikke kan have
• Blive inddraget i beslutningsprocessen for dit barn &'; s behov
• Understøtter alle medlemmer af familien. Genkend naturlige spørgsmål i forbindelse med brødre og søstre, herunder følelser af vrede, ansvar, bekymring om fremtiden, forlegenhed, eller ensomhed. Udbrud blandt søskende er almindelige. Adresse årsagen til adfærden samt adfærden selv
• Pas på din egen sociale og følelsesmæssige sundhed. Du har brug for dig lige så meget som resten af ​​familien gør. Planlæg pauser og tid på egen hånd, som du kan, så du don &'; t kortslutning dig selv og korte forandring familien
Økonomiske og daglig pleje behov
• Identificere områder med behov (lægelige ydelser, børnepasning), og danne en slagplan for at tilfredsstille disse behov
• Identificer ressourcer til rådighed for familien i din tilstand eller samfundstjeneste
• Sørge for finansiel planlægning. Få oplysninger om økonomiske fordele familien er berettiget til at modtage (Social Security)
• Identificere og kontakte ressourcer til sundhedsvæsenet (medicinsk forsikringsselskaber, Medicaid, Medicare, etc.)
• Identificer organisationer, der leverer support. Brug internettet til at finde støtte grupper og tjenesteydelser (faglig revalidering, uafhængige levende tjenester, aflastning, etc.)
• Søge juridisk rådgivning om særlige behov trusts designet til familier med handicappede børn, når børnene er små. Disse trusts sørge for børn, når forældrene ikke længere i live og kræver specifik juridisk sprog for den tillid, så doesn &'; t påvirke dit barn &';. S fordele senere
socialisering og rekreative behov
• Deltag i en støttegruppe for forældre og særlige behov spiller grupper, hvis de findes. Hvis ingen findes, være et spor blazer og start en
&bull!; Identificer støttenetværk, der passer til dine behov, herunder familie, skolerne, handicap og kroniske sygdomme grupper, religiøse organisationer, og offentlige serviceydelser
• Find aflastning gennem lokale organisationer
• Del babysitter med en anden forælder når det er muligt
• Identificere lokale organisationer, der har rekreative aktiviteter såsom integrerede, tilgængelige dag lejre, særlige behov sommerlejre, KFUM, spejdere & Pigespejdere eller en drenge eller piger Club.

Educational Needs
• Have klare oplysninger om handicap samt de uddannelsesmæssige og adfærdsmæssige konsekvenser
• Have klare oplysninger om dine juridiske rettigheder som en forælder og dit barn &'; s ret til et frit, lige undervisning i mindst restriktive miljø. Hvis du don &'; t kender dine rettigheder, så spørg et fællesskab juridisk center, et andet forælder eller indpasses i en advocacy organisation for specialundervisning og indkvartering behov
• Opretholde en god kommunikation med skolen og læreren klasseværelset. Holde alle i kender om, hvornår dit barn vil være ude for en læge &'; s udnævnelse, tandbøjle montering, udviklingsmæssige evalueringer osv Bed om lektier eller klasse projekt- og tur tidsplaner på forhånd, hvis de er tilgængelige
• Blive inddraget i skolens beslutningsprocesser for dit barn. Og spørg barnet, hvis han eller hun er i stand, hvis han eller hun er interesseret i at være til stede ved disse møder. Da min mor havde IEP møder i skolen, hun bragte mig med hende. Jeg kunne af &'; ve været farve i slutningen af ​​bordet, men jeg var der til at reagere, som jeg kunne, hvis jeg ønskede at omkring fysioterapi, badeværelse pause tid eller hvor jeg sad i klasseværelset, så jeg kunne se og høre bedre, osv Jeg følte fra en tidlig alder, at mine følelser omkring min erfaring på skole og selvstændighed betød noget. Det boostet min selvtillid, beslutningstagning færdigheder og modenhed.

Ikke alle er situationen den samme, men husk, at du ikke er alene. Du har en hel del ressourcer derude i din familie og dit samfund til at støtte dig og dit barn med et handicap. Du bliver nødt til at udvikle en hård hud og filtre for de negative mennesker og naysayers. Don &'; t få mig forkert, illusioner om dit barn og dit liv som en familie aren &'; t nyttige, men være åbne. Vær åben for mulighederne og prøve nye ting, som dit barn vokser. Hvad der virker for et barn kan ikke arbejde for jeres og omvendt. Til et barn &'; s kerne, alle vi virkelig ønsker, er at blive elsket og accepteret for hvem vi er og opmuntres til at være det bedste, vi kan være.

Bestemt, der er begrænsninger for altid huske på, men under hegnet er en bred verden til dit barn til at teste og nå til. Det er bedre at have prøvet, end at være bange for at forsøge på alle, forsegling barnet væk i en beskyttende boble af afsondrethed.

I sidste ende, det &'; s op til din familie. Husk, at det isn &'; t år i dit barn &'; s liv, som de fleste spørgsmål, men livet i dit barn &'; s år
.