Et brev til min nye Læger

Et brev til min nye læger
af Maureen K. McCarthy
fremhævede i WNC Woman Magazine - oktober 2005

Jeg var medlem af en kvindegruppe mange år siden, hvor vores første par møder omfattede fortælle "historien" af vores liv for bedre at forstå, hvor hver kvinde kom fra. Når jeg færdig med at fortælle min historie en kvinde overfor mig sagde, "Du ved, efter at have hørt den historie, jeg ville have troet, du ville være den største bitch jeg nogensinde havde mødt. Men hvor bemærkelsesværdigt, at du er det modsatte. "

Jeg blev floored af hendes kommentar, ikke fordi hun ' d forventede mig at være en bitter sjæl, men fordi jeg ikke havde opfattet mit liv at være så frygtelig misfortunate. Når WNC Woman Redaktør, Julie Parker, inviterede mig til at skrive en artikel til denne måneds udgave om at overvinde modgang, kvindernes gruppe erfaring kom til at tænke. Julie gør ikke &'; t tilfældigvis til at se mit liv som negativ enten. Hun sagde til mig, “ Det handler ikke om dårlig Maureen, isn &'; t hun så modig. Det &'; s om at forstå der er så meget mere glæde at være havde uanset hvad der foregår &"; Nå, der fik mig til at tænke over, hvordan fortæller "historier" af vores liv hjælper os med at give andre et vindue i, hvordan vi ser verden. Og hvordan kan jeg bedre forstå mine egne historier og filtre, der former og skabe det liv jeg lever?

Sidste år gik jeg til at se en læge for første gang i 5 år. Jeg har en sjælden, dødelig sygdom, der har fyldt mine lunger med tumorer og venstre omkring 15-20% ilt kapacitet. Jeg tilflugtssted &'; t kunnet få forsikring for år og har massive medicinske regninger, så for mig læge /hospitalsbesøg var ude af spørgsmålet. I juli 2004 blev jeg sat på Medicaid og var i stand til at finde en lokal internist og pulmonologist. Det &'; s store praksis, og jeg var ikke &'; t sikker på, hvem jeg ville være at se eller hvor meget tid, jeg ville blive givet. Som forberedelse til min første udnævnelse skrev jeg et brev til lægen.

. . . . . . .
juni 2004

Hej!
Da jeg er en ny patient her, tænkte jeg, at jeg ville tage et øjeblik til at dele nogle tanker om mig selv og min historie, som jeg mener er vigtigt for min læge at . være opmærksom på fra starten
I &'; ve havde Lymph.angio.leio.myo.matosis (LAM) i det mindste siden 1988, hvor jeg havde min første pneumothorax (lunge kollaps), selv om det var ikke &'; t diagnosticeret indtil 1996, da en grapefrugt størrelse tumor på min venstre nyre bristede og min nyre blev fjernet. Siden 1988 I &'; ve været på noget af en rutsjebanetur på grund af det faktum, at LAM er dødelig (næsten alle dør inden 10 års debut), meget få læger er bekendt med det, der &'; s ingen kendt behandling eller helbredelse, og lunge transplantation er ikke en mulighed. Denne sygdom har fuldstændig påvirket mit liv, men ikke på den måde, du måske tror. Jeg kan have en sygdom, men jeg vælger ikke at leve et sygt liv. Vores samfund har mange historier omkring sygdom og død; hvordan det føles, hvad det betyder, hvor svært det er. I &'; ve fundet, at jeg don &'; t købe ind de historier i første omgang, så jeg don &';. T har oplevelsen af ​​at føle trist eller vred eller overvældet
I &'; m ikke nogen, der jagter efter “ kuren, &"; selv om jeg ikke længere har en hukommelse på en dag uden høje niveauer af smerte. Jeg ønsker at leve mit liv fuldt ud, mens jeg &'; er her for, ikke som et offer for mit helbred. I &'; er glad, i fred og jeg håndtere stress bedre end de fleste nogen jeg &'; ve nogensinde har kendt. Dr. Tom Corbridge, min tidligere pulmonologist ved Northwestern Hospital i Chicago, sagde han mener I &'; m stadig i live, fordi jeg griner så meget. Jeg er enig. Du vil finde efter at vide mig, at jeg er langt den heldigste person, du nogensinde vil mødes. De mennesker og oplevelser i mit liv er så usædvanlig, de er uden grund. Jeg elsker mit liv, men jeg &'; m også helt OK med døden, selv om det &'; s. Morgen
jeg har brug for dig at vide dette, fordi det &'; s vigtigt for mig at udvikle et partnerskab med min
læge, der behandler mine behov, men gør ikke &'; t vende mit liv i en endeløs læge &'; s venteværelset
Fordi jeg &';. m ikke forventes at leve meget længere, I &'; ve for nylig blevet sat på Medicaid, som jeg ser som et privilegium, ikke en rettighed. I &'; ve brugt så mange år ikke er i stand til at opnå forsikring, som jeg har i øjeblikket hundredtusindvis af dollars i medicinske regninger. Jeg don &'; t tage det let, og selvom Medicaid er villig til at betale mine nuværende regninger, jeg agter at være så opmærksomme som hvis det var mine egne penge. Jeg tilflugtssted &';. T set en læge regelmæssigt i de sidste 5 år for manglende forsikring, så jeg dybt værdsætter Medicaid
det er sagt, hvad der bringer mig til dig er, at alt er forbundet med denne sygdom har udviklet en meget i det forløbne år eller deromkring. Alle symptomerne er enten sker oftere eller er mere udtalt. Det bringer mit arbejde i stå, hvilket bryder mit hjerte, fordi du &'; aldrig ve mødt nogen, der elsker det arbejde, hun &'; s gjort i verden mere end mig. Det &'; s været en overgang, og jeg kan have brug for lidt hjælp regne ud, hvordan til at håndtere disse symptomer. Meget sjældent har enhver læge så på det samlede billede af, hvad denne sygdom indebærer.
LAM er en østrogen drevet sygdom, og selv om det medicinske etablering har endnu ikke forstå den nøjagtige link, kan jeg fortælle dig uden en skygge af tvivl efter års have denne sygdom, er, at LAM hormonrelaterede drevet. Jeg ved dette, fordi bivirkningerne er langt mere fremtrædende omkring min periode, og INSANE, når jeg &'; m gravid. (I &';.. Har haft tre børn Min første søn døde, før han var i stand til at modtage en hjertetransplantation) Mængden af ​​østrogen i min krop udmønter sig i et væld af bivirkninger, typisk ses hos gravide kvinder, kun jeg har dem hele tiden, og til n'te grad, selvom jeg &'; m ikke gravid. Nogle af disse bivirkninger er, hvad tendens til at komplicere mit liv på daglig basis, og er, hvad jeg kan få brug for hjælp til: (. Bivirkninger blev opført her)
* En af de ting, der ofte komplicerer spørgsmål er, at min krop har vundet &' ; t tolerere
NOGEN narkotika. Så selv de otte pleurodesis operationer (i det væsentlige en kemisk forbrænding af lungevævet) I &';. Ve gennemgået have været uden smerte meds
Fordi lidt om både LAM og hvor intenst hormoner styrer vores krop, jeg har brug for en læge i mit liv, der er villig til at være åben og parat til at lade mig lytte til min krop at vide, hvad &'; s højre. Det &'; s vigtigt at have nogen, der &'; s villige til at sætte spørgsmålstegn ved med mig, og muligvis gøre noget, når det &'; s hvad jeg ønsker. . Det ville betyde meget for mig at have en læge, der vil se på hele min erfaring af denne sygdom i stedet for separate symptomer eller hændelser
Er du, at lægen
Nu ved jeg, at i dag &';? S sundhedssystem efterlader lidt tid for læger og patienter til
kender hinanden godt, men faktisk, ville jeg hellere se nogen, end at have en negativ oplevelse omkring mit helbred. Jeg tror, ​​jeg gør godt, fordi jeg lytter til min krop, I &'; m ikke den mindste smule bange for at dø, og jeg har mere taknemmelighed i min krop, end jeg kan holde til tider. Mit liv er fuld af nåde. Jeg håber, vi kan komme sammen i en stor partnerskab. Tak så meget for din tid, og også for det arbejde, du gør i verden.

med ynde og kærlighed,
Maureen
Maureen K. McCarthy

. . . . . . .
På det første udnævnelse, jeg var så heldig at møde Dr. John Rogers, der, efter at have talt med mig og læse mit brev, downheartedly fortalte mig, han forlod praksis i to uger efter et nyt job på en akut pleje center. Han sagde, at efter møde mig, han næsten ønskede at genoverveje. “ Du &'; re den slags patient, der gjorde mig lyst til at gå i medicin i første omgang &"; Vi havde en vidunderlig, dybfølt samtale om vores liv &'; s arbejde og vores store ønske om at være en kraft på det gode i verden. Han fortalte mig, at han gerne vil henvise mig til en anden læge i praksis, Dr. Kim Morris, fordi han følte, at hun ville være en perfekt pasform til mig. Dreng var han ret. Dr. Morris derefter læse brevet, kom for at møde mig, og et år senere hun &'; s en af ​​mine foretrukne mennesker. Dr. Rogers henviste mig også til en fremragende pulmonologist, Dr. Gail Clary, som igen er den perfekte person for mig. Hun forstår den måde, jeg lever og tænker og er en stor partner i at træffe beslutninger. Jeg elsker hende. Tak John Rogers!

Jeg skrev, at brevet, fordi min erfaring gennem årene at have denne sygdom, er, at der er en masse kulturelle, måske endda menneskelige forventninger omkring at have en sygdom og at vide dig &'; ll dø snart. Vi forventer, at være hårdt, vi forventer at være trist, vi forventer folk til at kæmpe døden for enhver pris. Og selvom det medicinske samfund ville være uenig med mig klinisk, jeg ved, at jeg er den sundeste person, du &'; nogensinde vil mødes. Brevet tilfældigvis min måde at lade mine læger kender de weren &'; t tro, jeg holdt, hvilket igen har gjort dem omsorg for mig i en mere personlig måde.

Jeg tror, ​​vi alle er en kulmination på vores historier. Alt, hvad vi tænker og gør er drevet af de historier, vi oplever og købe ind på. Vores samfund har en masse historier omkring sygdom og død i særdeleshed; hvordan vi skal føle om det, hvor svært det er, hvad det betyder for os og vores familier. Jeg fandt mange af disse kulturelle historier forårsagede mig og andre smerter. Mere smerte didn &'; t virkelig interesserer mig. Folk siger ting som, “ Knowing dig &'; ll har to små børn efterladt når du dør, skal være forfærdeligt. Det må være svært at komme igennem dagen med så høje niveauer af fysisk smerte. At miste dit eget barn skal være den værste oplevelse tænkelige &"; Disse ord til mig er intet mere end en historie, og jeg har mulighed for at købe ind i dem eller ej. I &'; siger ikke de historier don &'; t har deres plads, de gør. Jeg bare grundigt nyde at sige til mig selv, jeg virkelig ønsker at tro dem? Er det virkelig tjene mig? Hvor &'; s den lov, der siger, at dette skulle gøre ondt? I &'; m ikke nogen, der ser en forhindring, og er fantastisk til at hoppe over den. Jeg faktisk don &'; t se hurdle overhovedet, så en eller anden grund jeg holde på walking og jeg sjældent hindret. Det synes bizart, men det virker for mig
Jeg ved, jeg &';. M sund. Jeg don &'; t nødt til at gøre noget for at være sundere, for mig jeg lever livet fuldt ud, hver dag. Hvad mere kan jeg bede om
jeg altid fundet det morsomt, at mine læger var så glad for at se mig, da jeg kom til en aftale, indtil en af ​​dem fortalte mig det &';? S fordi de fleste dage alt, hvad de ser, er patienter, der er syge og irritabel. De fleste mennesker går ind i lægen &'; s kontor fokuseret på deres smerte og lægen er den ene til at høre alt om det. Ved den tid, mange mennesker kommer til lægen, de &'; re frustreret over at være syg, og fordi vores kulturelle historie siger det &'; s forfærdeligt at være syg, kan deres samspil afspejle. En læge &'; s daglige interaktioner er generelt om den vanskelige, snarere end den glade. I &'; d aldrig tænkt over det på den måde, og det gav mig en langt større forståelse for det arbejde, de gør

Modgang er defineret som en tilstand af ulykke eller lidelse.. Det &'; s relateret til ordet "negative", hvilket betyder negativ eller tværtimod, "et liv i modgang", "et slagtilfælde af syg formue". Jeg kender folk måske overveje, hvad livet har behandlet mig som syg formue, men jeg beder afviger. Jeg ved, at jeg er den heldigste person, du &';.. Nogensinde vil mødes