Smerten ved dværgvækst Bliver en katapult til Inner Joy

Da jeg trak min første åndedrag, læger og sygeplejersker holdt deres. Mor var sødt bedøvet, da de mærkede min tilstand defekt. Med den lange latinske navn på spondyloepiphyseal dyplasia, ville jeg nu ses under mikroskop af læger, bøller, og store øjne verden. Men denne samme væksthæmmede krop, komplet med slidgigt, en dag ville blive min mest ædle lærer. Modgang er så fascinerende, at måde.

Da jeg var ni, havde gigt sat i mine led forlader mine hofter og knæ smertefulde og stive. Min ryg blev så buet som spørgsmålstegnene der definerede min verden. Jeg var rædselsslagen I &'; d aldrig få de gode ting i livet, aldrig blive taget alvorligt, aldrig finde et sikkert sted i verden.

Mine hengivne forældre tog mig for regelmæssige besøg til Center for fødselsdefekter at kortlægge mine fremskridt. Men et år vi deltog i en genetisk forskning konvention i stedet. Den morgen, som læge førte mig ned hospitalet hallen, jeg følte min skam. Jeg havde noget specialisterne forsøgte hårdt at udrydde.

"Vi vil lige her,« sagde lægen, hans toothy smile går først gennem de dobbelt-døre. Der var så meget støj i lokalet, indtil havet af hvide-frakker så mig. Store smil erstattet snakken. De ønskede noget.

Dr. Simon præsenterede sig til mig, og derefter vendte til at løse gruppen. "En ud hundrede tusinde fødsler påvirkes årligt af spondyloepiphyseal dysplasi, en medfødt defekt. Her ser vi den forholdsmæssige korte statured SED med kort krop og forholdsmæssige lemmer."

Dr. Simon bad mig om at slå sidelæns og hæve mine arme. "Bemærk den krumning af rygsøjlen, bækken abnormiteter, degenerative forandringer i hofter og misvisende knæ. Der er uregelmæssige epifyser og unormal vækst af de lange knogler." Han standsede et sekund. “ Julie, kunne vi stå dig på denne tabel? Vi ønsker blot alle at være i stand til at se dit smukke ansigt. "

Jeg ønskede at være god, selv for de hvide-frakker. På indersiden blev jeg skreg NEJ, men i stedet jeg svarede ja. Så var der en greb mig under mine armhuler og løftede mig op i luften, op på displayet.

Dr. Simon fortsatte, da en anden læge vendte sig og snoet mine lemmer. Hans hule røst forstørret mine fejl. Clipboard hoppede. Face efter ansigtet undersøgte mig og nikkede da de skreb noter. De så så intenst, men ingen så. Jeg gled væk som etiketterne forankret indeni. Unormal, deforme, defekt. Guderne medicin havde gjort deres dekret.

Vi ønsker blot at se på din smukke ansigt.

Da de var færdige, jeg blev bragt tilbage til mine forældre, en tabt tegnebog, hvis indhold var blevet upersonligt scannet og derefter vendte tilbage. Mit id, selv om, var blevet efterladt. For år har jeg selv vidste aldrig det manglede.

jeg kæmpede med sorg, raseri og ødelæggelser, som jeg vildt søgt efter mit værd i andres øjne. Men da jeg fandt ikke fred der, jeg begyndte rejsen indad. Efter screaming på regn siden min barndom, jeg indså, at jeg havde brug for at berolige stormen indeni. Måske didn min lykke &'; t afhænger af mine ydre omstændigheder, men om, hvordan I &'; d blevet fortolke dem. Da jeg begyndte at opsnuse min forvrængede udsigt over mig selv, indså jeg, at de mest smertefulde begrænsninger var blevet selvpålagte. Jeg havde været iført mine vanskeligheder som rustning, forsøger desperat at holde yderligere smerte ud. Jeg didn &'; t ved jeg holde kærligheden ud, også. Det eneste, der står i vejen for glæden var min egen vantro. Det var en vane jeg kunne ændre.

På niogtyve, midt i stor indre udvikling, mine gigtplagede ben blev så smertefuldt, at jeg landede på krykker fuld tid. Selv om jeg &'; d kørt fra læger i årevis, jeg havde ingen hvor til venstre for at dreje. Både hofter og begge knæ blev dygtigt udskiftet over en tre måneders periode. Smides tilbage i den medicinske verden, hvor jeg følte mig som en defekt eksemplar, udgravet panik fra min fortid. Den følelsesmæssige og fysiske smerter var overvældende. Jeg svor jeg aldrig ville vende tilbage.

Men livet har en sjov måde at bygge bro os tilbage omkring at møde os og finde fred. Siden en alder af treogtyve, I &'; d havde en tilstand kaldet hemifaciale Nerve Krampe (HFS). Et komprimeret nerve på min hjernestammen havde forårsager en smertefuld og ukontrollabel jitterbug på tværs af mit ansigt. Den kontrakt alle muskler på venstre side af mit hoved, fra toppen af ​​min hovedbund ned gennem min hals, og boltet mit venstre øje lukket. Mit ansigt rykkede i krampe hvert femte minut, aftog i fem minutter, derefter gentaget cyklus. Hele dagen hele natten.

Mine nerver var kortsluttet og på konstant alarmberedskab. Det var et spejl af, hvordan jeg &'; d kigget på mig selv - en ydmyget, defekt, ud-af-kontrol freak. Den indre arbejde, selv om, hjalp mig til at erkende jeg havde et valg. Jeg kunne se HFS som en forbandelse eller som en mulighed. Min første erkendelse var, at sammenlignet med de konstante spasmer, som er en dværg var en kage gåtur. Det sjældent generet mig overhovedet mere. HFS havde vendt mig på hovedet, været med til at tømme min usikkerhed og finde det, var virkeligt. Nedenunder var der kærlighed, medfølelse, og mod. Udfordringerne var belysning min vej.

Jeg gik online og opdagede mikrovaskulære dekompression (MVD,) den operation for at korrigere HFS. Jeg kontaktede Dr. Amin Kassam der havde hjulpet pioner MVD. Da han undersøgte en MR-scanning af mit kranium, han bemærket noget sjældne. En Arnold Chiari misdannelser (ACM) lagde let tryk på undersiden af ​​min hjerne. ACM blev placeret i neurokirurg &'; s MVD arbejdsområde, som er på størrelse med hovedet af en tack. ACM gjort området endnu mindre. Dr. Kassam skulle fjerne en to tommer med fire tommer chunk af ben fra bunden af ​​min kraniet for at forbedre odds for en vellykket MVD.

Tro mig, jeg troede aldrig, jeg &'; d vælge to risikable neurale operationer, og jeg sikkert aldrig forestillet mig, at jeg &'; d tillid til de hvide-frakker i et af de farligste områder af hjernen: den cerebellopontine vinkel. De mulige komplikationer var ansigtslammelse, cerebral væske lækage spinal, høretab, svimmelhed, og slagtilfælde. Som med alle operationer, der var en chance jeg ikke ville vågne op. Yike.

I de seksten år siden HFS begyndte, jeg havde fundet en vidunderlig mand og vi havde nu en dyrebar to-årige søn. At blive en familie var den mest fantastiske og vigtige rejse vi nogensinde havde kortlagt. Var jeg vanvittigt at sætte min hjerne under en kirurg &'; s kniv?

Mine øjeblikke af frygt var kortvarig, men i forhold til den fred, som havde vundet mig over. Ved at ændre min holdning, opfattelser og valg, syntes muligt alle drømme. Ved at tilgive mine egne svagheder og finde mine styrker, så jeg mig selv, og lægerne, med ny forståelse. Jeg var ikke &'; t dårligt og jeg var ikke bliver straffet. Jeg besluttede at universet ville have mig til at vinde.

Efter min første operation, jeg havde sytten sting ned på bagsiden af ​​mit hoved. Dr. Kassam, min ridder i en skinnende hvid-coat, havde held rettet ACM. Otte uger senere, jeg vendte tilbage til den store hurdle. Mikrovaskulær dekompression. Kranienerverne ville være polstret med bits teflon derfor dekomprimere hjernen. Put den måde, det faktisk lød slags god.

Efter operationen, og to dage i intensivafdelingen, mit hoved føltes som det havde været bankede med søm. Jeg havde femten masker bag mit øre. Men trækninger var væk. Jeg begyndte smiler til alle, overalt. I elevatoren og ned ad gangen, jeg bare strålede som en xenon forlygte. Hvad et vidunder at være fri!

Et par måneder efter ufattelige neurale operationer, bemærkede jeg et hospital regningen. Det læste, “ Suboccipital kraniektomi med C1-2 laminektomi og duraplasty. . . reparere defekt kraniet &";. jeg ventede den velkendte smerte. Men der var ingen! Jeg genlæste det ord, der engang havde defineret mig. Defekt. Men hvor en trist historie engang herskede, triumf nu sad i sin ære. Alt på én gang følte jeg mig som en accepterede gæst i min egen krop

Disse dage jeg knap nok genkende min gamle selv, der trak store generaliseringer fra. lidt forståelse. Et eller andet sted undervejs, indså jeg, at det at være menneske er et handicap for alle, uanset om vores ar er synlige eller ej. Hvis vi &'; re villige til at give slip på de masker og selvstændige tvivl, kan vi finde den smukke ånd i.

valg til indre glæde hjalp mig med at finde formål i min smerte og slå urolighederne i skatte. De, jeg troede var mine fjender blev allierede. Sorg flyttede mod helbredelse. Frygt vendt til glæde. Min bonsai krop ikke havde været i min måde; Det havde vist mig vejen. Nå hvad ved du
.